Apoteksskymning
Undrar hur många av oss som i livets skymningsland kommer att vara medikaliserade och beroende av rätt avancerade läkemedelskombinationer för att vi skall få sluta våra dagar hyfsat nöjda och symptomfria?
En liten titt på kassan i din Ica-butik ger en hint: Ibumetin, acetyl-salisylsyra, koffeintabletter, zopiclon, slemlösande, näsdroppar, allt utom de röda trianglarna trängs i kassan. Men det är ju bara förkylningspreparat och febernedsättande invänder någon. Inte desto mindre har mänskligheten hittills överlevt rätt bra utan denna omedelbara dygnet-runt tillgänglighet.
Vad händer i andra änden då? Jo, det tidigare högstatusyrket apotekare har degraderats till hälsorådgivare i en livsstilsbutik. Lagerhållningen sköts precis som i livsmedelsbranchen efter den berömda ”Just in time” principen. Det innebär att du skall se till att vara sjuk på ett sätt som är efterfrågat så att det går att leverera ”Just in time”. Om du skall ha ett ”extempore/tillblandat” recept kan du i värsta fall få vänta i 5 dagar!! Det gör också att den ”produkt” som du länge har använt och din kropp har anpassat sig till helt plötsligt inte längre lagerförs p.g.a. det finns ett konkurrerande märke som testar marknaden och kan leverera snabbare/säkrare eller nå’t. Goodbye valfrihet, varsågod och svälj, helst det billigaste märket så att vi inte slösar med läkemedelsförsäkringen.
Pah! Kolla in all medicin som beställs och aldrig hämtas ut p.g.a. det går att gå från apotek till apotek och få ett snabbare/komplettare recept någon annanstans. Snacka om slöseri!! Detta om något är en apoteksskymning. Och vem får betala för den??
Jo, alla vi som har komplicerade sjukdomar och extempore preparat. Vi får försämrad service och en massa mediciner som helt plötsligt inte omfattas av försäkringen utan är belagda med egenavgifter. Om inte sjukhusen vi har kontakt med ställde upp och köpte ut medicinerna åt oss skulle vi snabbt bli ruinerade. En del sjukhus vägrar har jag hört. Bara för att DU skall få din Alvedon på Ica. Kom igen, bli LITET upprörd åtminstone!!
Varje gång man för dessa svårigheter på tal med ansvarig minister så börjar han svamla om tillgänglighet.
http://www.svt.se/nyheter/ekonomi/apotekskopare-dubblade-sin-insats-pa-tre-ar
Det är ju just den som blivit ett skämt för oss som är multisjuka. Vi bor inte i direkt närhet till en storstad, så att få tag på vissa specialpreparat är totalt omöjligt med kort varsel om en beställning restnoteras t.ex. Det finns inte ”i reserv” på närmsta sjukhus. Det är väldigt olustigt om det är en helg emellan eftersom man vet att då blir det ytterligare 3 dagar när inget händer.
Så förutom att vi medikaliseras i allt högre grad och snart sagt varje liten ömhet och snuva har sitt eget lilla piller eller spray, så är vår tilltro till att dessa mirakelkurer skall fixa biffen otroligt stark. Det får effekten att man efterfrågar samma mirakelkurer i den avancerade vården, vilket egentligen är orealistiskt. Mycket av den avancerade vården mår man faktiskt ganska kasst av, att förvänta sig något annat är ganska korkat men begripligt. Det borde en seriös läkarvetenskap sätta stopp för!
Det finns tack och lov clownmedicin som man mår skitbra av och som inte har några andra bieffekter än träningsvärk i skrattmusklerna.
Skall man på allvar hantera verklig smärta/ångest så verkar läkarvetenskapen ibland märkligt handfallen med tanke på hur länge de haft preparaten till hands. De verkliga forskarna som testat gränserna för olika kombinationer och effekter finns numera på Flashback. Men att göra som de är ju livsfarligt! Döhh!?, som om det spelar någon roll om man redan är döende i en progressiv sjukdom och det handlar om att dämpa svår smärta och ångest.
Nu vill jag inskärpa något här. Jag vill inte förorda att vi som hamnat i en svår situation blir kamikazedrogare under ledning av galningarna på Flashback. Det är bara så att jag ifrågasätter hur litet läkarvetenskapen vet när man frågar dem om sådana saker. Modern forskning någon? Vi skall alla dö, så lindrandets konst borde vara bättre beforskad och därmed jämnt!
Något att begrunda för alla oss som undrar hur livets sista dagar kan te sig om det vill sig riktigt illa. Jag försökte göra vad jag kunde för att se till att min son skulle ha det så bekvämt som möjligt den sista tiden. Jag tror nog Astrid Lindgren Fallet / Fallet Linnea Handlar om delvis samma sak. När botandet tar slut skall lindrandet få ta vid och inte gå ut över evt. obduktions-skräck eller funderingar om drogerna riskerar att sänka medvetande/andning. Det kan ju vara det skönaste som man får vara med om i en ångestladdad situation som man inte kan lämna på annat sätt. Varför moralisera över det??
Cancer kan man ju tydligen leva i åratal med om man orkar. Frågan är hur det blir med andra sjukdomar när läkarvetenskapen fortsätter att hitta sätt att bromsa upp döendet/sjukdomsförloppet utan att bota grundsjukdomen? Döden går den i alla fall alltid bet på, den är en del av livet. För en liten inblick i Hippokraternas dilemma läs på nätet.
”Guérir quelquefois, soulager souvent, consoler toujours” (”Ibland bota, ofta lindra, alltid trösta”)
—Ambroise Paré
/Otacksamma Föräldern
Taxiresor och bilbarnstolar
Har du någon gång försökt få en taxibil med en barnstol till en 6 månaders baby? Var väldigt tacksam om du har sluppit försöka, tro mig. Djungelns lag råder därute.
Tack och lov älskade grabben (när han inte hade liggsår i rumpan) att åka bil. Ju fortare desto bättre, under 70 km/h blev det knorr. Annars nyfiket plirande och lyssnande till vad bil och trafik hade att bjuda på i förströelseväg.
Förr i världen så var det här med bälte inte så viktigt. Man satt med sitt barn i famnen och så var det med det. Men så var kanske inte förstahandsvalet färdtjänst/sjukresetaxi alla gånger. Flyttades barnet skedde det med ambulans/bårtransport eller egen bil och barnet fick vackert stanna på sitt sjukhus och flyttades inte runt så mycket som idag.
Spola fram till år 2012 och vi är en familj med ett multiskjukt barn som skall åka fram och tillbaka mellan de olika KI sjukhusen i Stockholm och senare mellan Huddinge och Lilla Ersta. För att inte tala om resorna till och från hemorten via Arlanda och Bromma. Det blir en del taxiåkande det.
Varför tar jag upp det, då? Jo, 4 gånger av 5 så var det något problem med bilbarnstolen till mitt älskade barn. Jag beställer en sjukresa och påtalar vikten av att det finns en riktig bilbarnstol (inklusive fästanordning!!) då barnet helt saknar förmåga att själv sitta upprätt eller stödja sig i vår famn t.ex.
Föreställ er då vad som händer då den arma åsnan till taxichaufför plockar fram en bälteskudde, eller en bilbarnstol utan remmar att fästa den med, och räcker över den till mig! Som om jag kan se till att mitt barn sitter säkert utan riktig utrustning? Ett flertal gånger har jag faktiskt tiggt mig till en ambulansresa bara för att slippa detta.
Det värsta var när vi skulle passa ett flyg och jag vägrade ta ansvar för säkerheten på detta sätt och chauffören som redan var försenad helt plötsligt slängde in bilbarnstolen i bilen och drog!! Han hade tydligen tillräckligt med körningar för att kunna strunta i besvärliga kunder, så där stod vi med lång näsa.
Varför hade ni inte en egen barnstol med er då?? Frågar stora starka Stockholmsföräldern. Prova att bära omkring på en bilbarnstol, en 8 månaders baby/småbarn utan muskeltonus + en nedmonterad barnvagn + packning och du har svaret. Det var en av oss som åkte till sjukhuset med barnet och en stannade hemma i huset. Det finns en gräns för hur mycket en person klarar av att hantera på en flygplats samtidigt med ett svårt sjukt småbarn helt enkelt. Flygplatspersonalens villighet att hjälpa till var också högst varierande. Jag skulle ha sagt till dem att jag var en transperson med svår mensvärk och vallningar så kanske jag hade fått mer sympatier om ni förstår vad jag menar.
Det märkliga med sjukresor är ju att man beställer dem av landstinget. Som i sin tur beställer dem av en resebyrå, som i sin tur ringer ett taxibolag, som i sin tur i bästa fall ringer en friåkare med litet common sense. Fatta vilken visklek. Jag skulle helst vilja ha numret till taxibolaget själv och få en voucher eller nå’t ifall de inte kan leverera.
I princip hela resan hänger ju på denna förbannade barnstol. Jag har blivit någon slags ofrivillig barnstolsingenjör på kuppen. Taxichaufförer har uppenbarligen sluppit ta den examen. Det är väl för f-n bara att titta på sidan av stolen och följa instruktionen (samt att se till att få med sig remmarna förstås).
De gånger remmarna saknats och jag själv suttit obältad och försökt att krampaktigt hålla en gungande stol på plats på sätet vill jag helst glömma. Varför inte chauffören ringde in en kollega med en riktig stol, som mötte upp halvvägs eller nå’t, övergår fortfarande min fattningsförmåga. Det är ju alltid förarens ansvar om något händer.
Då vi antagligen (lyckligtvis) är en liten grupp i denna extremt utsatta situation i förhållande till taxibranschen, så har jag stött på litet patrull när jag försökt hitta en organiserad väg för mina synpunkter. Kom gärna med tips på var du tror att de hör hemma/gör bäst nytta.
/Otacksamma föräldern
Vem finansierar vården? – Uppdaterad
Valfrihet i all ära, men hur låter valtvång och obefintligt utbud i väljarnas öron då?
När jag som har fullt upp med att ge mitt barn närhet och livsgnista förväntas informera mig alltmer om ett gäng utförare av vård och dessutom kommer fram till att den som ojämförligen har längst erfarenhet och högst kompetens är den offentligt finansierade parten, då kan ni väl förstå att jag blir litet bekymrad över att fältet är mer eller mindre öppet för ett antal charlataner och lycksökare som endast vill kapa åt sig de lätta fallen och dumpa de resurskrävande på (oss=) Landstinget. När pengarna till dessa satsningar i flera fall kommer från stiftelser blir jag än mer brydd, då den senaste tidens utveckling gått emot att styrelsemedlemmarna professionaliserats i investmentgroup-riktning och endast låter en liten del av sitt stiftelsekapital göra det som har med det ursprungliga syftet att göra, resten skall ”växa på en lukrativ marknad” i olika ”projekt”.
Litet faktabakgrund till mitt påstående:
Be mindful Young Padwan!
I helgen har P1 Kropp och Själ repriserat Mindfullness Lösningen på allt? Med underbara Jenny Jägerfeld som reagerat på hur slarvigt behandlingsmetoden används i coachingbranschen.
Om man är litet mindful så kan jag lista några saker i vården som man skall vara försiktig med att omfatta med acceptans:
1) Maktfullkomliga chefsöverläkare, som värnar organisation och ekonomi före patientsäkerhet och etik.
2) Avdelningspersonal som ledsnat på bristen på gehör i sin egen organisation och förgiftar samarbetsklimatet mellan patienter, anhöriga och dem de är beroende av för att få tillgång till vården. T.ex. chefssjuksköterskor.
3) Kuratorer/BUP-personal som inte sätter patientens integritet främst, utan ser som sin uppgift att utan patienter och anhöriga sitta i tvärfackliga team och lyssna utan att bidra.
4) Påtvingade kollektivboendelösningar för anhöriga till svårt sjuka med motivet att ”det är bra att ha stöd av varandra när det är som svårast”. Gärna i regi av välgörenhetsstiftelser som passar på att göra smygreklam för kända hamburgerkedjor på de sjukas bekostnad.
5) Stora porträtt på välgörare/entreprenörer i hallen att bocka/niga för i tacksamhet över att ha fått ett allvarligt sjukt barn att ta hand om i deras fina verksamhet.
6) Studiebesök där det friska syskonet får onda blickar från personalen för att det beter sig opassande livligt (normalt) och välgörenhetsstiftelsens representanter undrar ”vad har hen för sjukdom?” Att hela situationen är kränkande för de boendes integritet har uppenbarligen inte föresvävat organisationerna.
Var tar våra surt förvärvade slantar vägen egentligen?
/Otacksamma föräldern
Han finns inte mer
Det kan verka litet bakvänt att börja blogga när mitt barn inte finns längre. Och ännu mer bakvänt att inte ha en massa änglar och bilder och en massa ord om acceptans och tacksamhet. Men det här är där jag är just nu. Inte bitter, inte glad, bara sorgsen och så jävla otacksam.
Jag tänker aldrig acceptera att livet behöver vara kort och fyllt av lidande. Jag vet att jag gjort allt jag kunnat för att vara en god förälder, det är inte det. Det är inte att det inte funnits mys och glädjeämnen, det gör saken snarare värre. Varför gör inte folk bara sitt jobb och ser till att barn och föräldrar får vara ifred när det är svårt?
Var finns alla kloka läkare som sätter stopp för onödiga procedurer till fromma för patienter och anhöriga när ett barn är svårt sjukt? När alla insatser blir en plåga och man som förälder vet att det måste finnas bättre lindrande vård, vart vänder man sig för att få stopp på eländet? Vi hade ett papper på att sonen var palliativ, dvs inga aktiva insatser förekom utom dialys, och vid andningsstopp skulle ingen respiratorvård sättas in och ingen HLR utföras. Ändå väntade man i 4 månader med att avsluta dialysen för att Vi, hans föräldrar skulle ”vara överens” och ha accepterat vad som skett.
Det kan väl ingen acceptera!?! Att ens barn skall behöva dö i förtid?!? Varje dag så funderade vi om det var dax att avbryta, men vår son var en kämpe som trots en massa missgrepp från vården var pigg emellanåt. Det var avsaknaden av en stödjande organisation i vården som drog ut på detta för vår son.
Vi fick leta efter läkare som vågade ta ansvar i en självklar situation. Han behövde få vila, men det är inget beslut som en förälder klarar av att ta.
Otacksamma Föräldern 
Senaste kommentarer