Archive | juli 2013

Apoteksskymning

Undrar hur många av oss som i livets skymningsland kommer att vara medikaliserade och beroende av rätt avancerade läkemedelskombinationer för att vi skall få sluta våra dagar hyfsat nöjda och symptomfria?

En liten titt på kassan i din Ica-butik ger en hint: Ibumetin, acetyl-salisylsyra, koffeintabletter, zopiclon, slemlösande, näsdroppar, allt utom de röda trianglarna trängs i kassan. Men det är ju bara förkylningspreparat och febernedsättande invänder någon. Inte desto mindre har mänskligheten hittills överlevt rätt bra utan denna omedelbara dygnet-runt tillgänglighet.

Vad händer i andra änden då? Jo, det tidigare högstatusyrket apotekare har degraderats till hälsorådgivare i en livsstilsbutik. Lagerhållningen sköts precis som i livsmedelsbranchen efter den berömda ”Just in time” principen. Det innebär att du skall se till att vara sjuk på ett sätt som är efterfrågat så att det går att leverera ”Just in time”. Om du skall ha ett ”extempore/tillblandat” recept kan du i värsta fall få vänta i 5 dagar!! Det gör också att den ”produkt” som du länge har använt och din kropp har anpassat sig till helt plötsligt inte längre lagerförs p.g.a. det finns ett konkurrerande märke som testar marknaden och kan leverera snabbare/säkrare eller nå’t. Goodbye valfrihet, varsågod och svälj, helst det billigaste märket så att vi inte slösar med läkemedelsförsäkringen.

Pah! Kolla in all medicin som beställs och aldrig hämtas ut p.g.a. det går att gå från apotek till apotek och få ett snabbare/komplettare recept någon annanstans. Snacka om slöseri!! Detta om något är en apoteksskymning. Och vem får betala för den??

Jo, alla vi som har komplicerade sjukdomar och extempore preparat. Vi får försämrad service och en massa mediciner som helt plötsligt inte omfattas av försäkringen utan är belagda med egenavgifter. Om inte sjukhusen vi har kontakt med ställde upp och köpte ut medicinerna åt oss skulle vi snabbt bli ruinerade. En del sjukhus vägrar har jag hört. Bara för att DU skall få din Alvedon på Ica. Kom igen, bli LITET upprörd åtminstone!!

Varje gång man för dessa svårigheter på tal med ansvarig minister så börjar han svamla om tillgänglighet.

http://www.apotekforalla.nu/

http://www.svt.se/nyheter/ekonomi/apotekskopare-dubblade-sin-insats-pa-tre-ar

Det är ju just den som blivit ett skämt för oss som är multisjuka. Vi bor inte i direkt närhet till en storstad, så att få tag på vissa specialpreparat är totalt omöjligt med kort varsel om en beställning restnoteras t.ex. Det finns inte ”i reserv” på närmsta sjukhus. Det är väldigt olustigt om det är en helg emellan eftersom man vet att då blir det ytterligare 3 dagar när inget händer.

Så förutom att vi medikaliseras i allt högre grad och snart sagt varje liten ömhet och snuva har sitt eget lilla piller eller spray, så är vår tilltro till att dessa mirakelkurer skall fixa biffen otroligt stark. Det får effekten att man efterfrågar samma mirakelkurer i den avancerade vården, vilket egentligen är orealistiskt. Mycket av den avancerade vården mår man faktiskt ganska kasst av, att förvänta sig något annat är ganska korkat men begripligt. Det borde en seriös läkarvetenskap sätta stopp för!

Det finns tack och lov clownmedicin som man mår skitbra av och som inte har några andra bieffekter än träningsvärk i skrattmusklerna.

Skall man på allvar hantera verklig smärta/ångest så verkar läkarvetenskapen ibland märkligt handfallen med tanke på hur länge de haft preparaten till hands. De verkliga forskarna som testat gränserna för olika kombinationer och effekter finns numera på Flashback. Men att göra som de är ju livsfarligt! Döhh!?, som om det spelar någon roll om man redan är döende i en progressiv sjukdom och det handlar om att dämpa svår smärta och ångest.

Nu vill jag inskärpa något här. Jag vill inte förorda att vi som hamnat i en svår situation blir kamikazedrogare under ledning av galningarna på Flashback. Det är bara så att jag ifrågasätter hur litet läkarvetenskapen vet när man frågar dem om sådana saker. Modern forskning någon? Vi skall alla dö, så lindrandets konst borde vara bättre beforskad och därmed jämnt!

Något att begrunda för alla oss som undrar hur livets sista dagar kan te sig om det vill sig riktigt illa. Jag försökte göra vad jag kunde för att se till att min son skulle ha det så bekvämt som möjligt den sista tiden.  Jag tror nog Astrid Lindgren Fallet / Fallet Linnea  Handlar om delvis samma sak. När botandet tar slut skall lindrandet få ta vid och inte gå ut över evt. obduktions-skräck eller funderingar om drogerna riskerar att sänka medvetande/andning. Det kan ju vara det skönaste som man får vara med om i en ångestladdad situation som man inte kan lämna på annat sätt. Varför moralisera över det??

Cancer kan man ju tydligen leva i åratal med om man orkar. Frågan är hur det blir med andra sjukdomar när läkarvetenskapen fortsätter att hitta sätt att bromsa upp döendet/sjukdomsförloppet utan att bota grundsjukdomen? Döden går den i alla fall alltid bet på, den är en del av livet. För en liten inblick i Hippokraternas dilemma läs på nätet.

”Guérir quelquefois, soulager souvent, consoler toujours” (”Ibland bota, ofta lindra, alltid trösta”)

—Ambroise Paré

/Otacksamma Föräldern

Taxiresor och bilbarnstolar

Har du någon gång försökt få en taxibil med en barnstol till en 6 månaders baby? Var väldigt tacksam om du har sluppit försöka, tro mig. Djungelns lag råder därute.

Tack och lov älskade grabben (när han inte hade liggsår i rumpan) att åka bil. Ju fortare desto bättre, under 70 km/h blev det knorr. Annars nyfiket plirande och lyssnande till vad bil och trafik hade att bjuda på i förströelseväg.

Förr i världen så var det här med bälte inte så viktigt. Man satt med sitt barn i famnen och så var det med det. Men så var kanske inte förstahandsvalet färdtjänst/sjukresetaxi alla gånger. Flyttades barnet skedde det med ambulans/bårtransport eller egen bil och barnet fick vackert stanna på sitt sjukhus och flyttades inte runt så mycket som idag.

Spola fram till år 2012 och vi är en familj med ett multiskjukt barn som skall åka fram och tillbaka mellan de olika KI sjukhusen i Stockholm och senare mellan Huddinge och Lilla Ersta. För att inte tala om resorna till och från hemorten via Arlanda och Bromma. Det blir en del taxiåkande det.

Varför tar jag upp det, då? Jo, 4 gånger av 5 så var det något problem med bilbarnstolen till mitt älskade barn.  Jag beställer en sjukresa och påtalar vikten av att det finns en riktig bilbarnstol (inklusive fästanordning!!) då barnet helt saknar förmåga att själv sitta upprätt eller stödja sig i vår famn t.ex.

Föreställ er då vad som händer då den arma åsnan till taxichaufför plockar fram en bälteskudde, eller en bilbarnstol utan remmar att fästa den med, och räcker över den till mig! Som om jag kan se till att mitt barn sitter säkert utan riktig utrustning? Ett flertal gånger har jag faktiskt tiggt mig till en ambulansresa bara för att slippa detta.

Det värsta var när vi skulle passa ett flyg och jag vägrade ta ansvar för säkerheten på detta sätt och chauffören som redan var försenad helt plötsligt slängde in bilbarnstolen i bilen och drog!! Han hade tydligen tillräckligt med körningar för att kunna strunta i besvärliga kunder, så där stod vi med lång näsa.

Varför hade ni inte en egen barnstol med er då?? Frågar stora starka Stockholmsföräldern. Prova att bära omkring på en bilbarnstol, en 8 månaders baby/småbarn utan muskeltonus + en nedmonterad barnvagn + packning och du har svaret. Det var en av oss som åkte till sjukhuset  med barnet och en stannade hemma i huset. Det finns en gräns för hur mycket en person klarar av att hantera på en flygplats samtidigt med ett svårt sjukt småbarn helt enkelt. Flygplatspersonalens villighet att hjälpa till var också högst varierande. Jag skulle ha sagt till dem att jag var en transperson med svår mensvärk och vallningar så kanske jag hade fått mer sympatier om ni förstår vad jag menar.

Det märkliga med sjukresor är ju att man beställer dem av landstinget. Som i sin tur beställer dem av en resebyrå, som i sin tur ringer ett taxibolag, som i sin tur i bästa fall ringer en friåkare med litet common sense. Fatta vilken visklek. Jag skulle helst vilja ha numret till taxibolaget själv och få en voucher eller nå’t ifall de inte kan leverera.

I princip hela resan hänger ju på denna förbannade barnstol. Jag har blivit någon slags ofrivillig barnstolsingenjör på kuppen. Taxichaufförer har uppenbarligen sluppit ta den examen. Det är väl för f-n bara att titta på sidan av stolen och följa instruktionen (samt att se till att få med sig remmarna förstås).

De gånger remmarna saknats och jag själv suttit obältad och försökt att krampaktigt hålla en gungande stol på plats på sätet vill jag helst glömma. Varför inte chauffören ringde in en kollega med en riktig stol, som mötte upp halvvägs eller nå’t, övergår fortfarande min fattningsförmåga. Det är ju alltid förarens ansvar om något händer.

Då vi antagligen (lyckligtvis) är en liten grupp i denna extremt utsatta situation i förhållande till taxibranschen, så har jag stött på litet patrull när jag försökt hitta en organiserad väg för mina synpunkter. Kom gärna med tips på var du tror att de hör hemma/gör bäst nytta.

/Otacksamma föräldern

Vem finansierar vården? – Uppdaterad

Valfrihet i all ära, men hur låter valtvång och obefintligt utbud i väljarnas öron då?

När jag som har fullt upp med att ge mitt barn närhet och livsgnista förväntas informera mig alltmer om ett gäng utförare av vård och dessutom kommer fram till att den som ojämförligen har längst erfarenhet och högst kompetens är den offentligt finansierade parten, då kan ni väl förstå att jag blir litet bekymrad över att fältet är mer eller mindre öppet för ett antal charlataner och lycksökare som endast vill kapa åt sig de lätta fallen och dumpa de resurskrävande på (oss=) Landstinget. När pengarna till dessa satsningar i flera fall kommer från stiftelser blir jag än mer brydd, då den senaste tidens utveckling gått emot att styrelsemedlemmarna professionaliserats i investmentgroup-riktning och endast låter en liten del av sitt stiftelsekapital göra det som har med det ursprungliga syftet att göra, resten skall ”växa på en lukrativ marknad” i olika ”projekt”.

Litet faktabakgrund till mitt påstående:

Den 1 januari 2010 träder vissa ändringar i stiftelse-
lagen i kraft. Dessutom sker ändringar i stiftelseför
ordningen. Ändringarna syftar bland annat till att
förbättra tillsynen över stiftelser och att genomföra
lättnader för stiftelser när det gäller bokföring och revision.
Registreringsskyldighet införs
Registrering av stiftelser görs i stiftelseregistret, som
normalt förs av den länsstyrelse som utövar tillsyn
över stiftelsen. Ändringen innebär att alla stiftelser blir skyldiga
att vara registrerade i stiftelseregistret. Registrerings
skyldigheten gäller dock inte för stiftelser vilkas till
gångar enligt stiftelseförordnandet bara får användas
till förmån för bestämda fysiska personer (s.k. familje-
stiftelser), eftersom sådana stiftelser inte omfattas av
stiftelselagens regler om registrering.
Ändring av föreskrifter om en
stiftelses ändamål
Förutsättningarna för ändring m.m. av föreskrifter
som avser en stiftelses ändamål mildras.
Föreskrifter i ett stiftelseförordnande får ändras
om de på grund av ändrade förhållanden inte längre
kan följas eller har blivit uppenbart onyttiga eller
uppenbart stridande mot stiftarens vilja. Föreskrifter
som inte gäller stiftelsens ändamål får också ändras
om det finns andra särskilda skäl. Vid ändring av
ändamålsföreskrifter ska vad som kan antas ha varit
stiftarens avsikt beaktas så långt möjligt.
Det införs nu ytterligare en möjlighet att ändra
föreskrifter om en stiftelses ändamål om det finns
synnerliga skäl. Exempel på vad som kan anses vara
synnerliga skäl för ändring är att en stiftelse som
bedriver konkurrensutsatt näringsverksamhet har
angelägna skäl att anpassa sin verksamhet så att det
påverkar ändamålet, trots att ändamålet ännu inte
har blivit omöjligt att följa.
Källa:
Tillsyn över stiftelserna är länsstyrelsen. Hmm… är inte Landshövdingen chef över länsstyrelsen? Varifrån kommer landshövdingarna? Från f.d. politiskt tillsatta tjänstemän för statliga verk, som gjort sig omöjliga och p.g.a. löneläget och inte kan placeras någon annanstans. Skulle de lägga fingrarna emellan om deras underlydande medverkade till att högavlönade stiftelseproffs trixade bort några ändamålskronor på till landstinget konkurrerande verksamheter? Tvärtom, de kanske är du och bror med dem och har kusiner och ingifta bland proffsen. Insynen är därmed lika med noll.
Vad värre är; Har du någon gång funderat över var pengarna till dessa stiftelser kommer ifrån? Det är inga fattiglappar som kan göra sådana avtryck i vår välfärdsapparat, att de kan påverka politiska beslut och styra var forskningspengar skall gå och argumentera för regler som du just har sett. Tänk Ax:son Johnsson, Kamprad, Raussing, H&M/Persson, Tham, osv… De eller deras barn och/eller anhöriga har inte sällan styrelseuppdrag i ideella stiftelser som bedriver lobbying för att ta emot gåvor skattefritt. Varför då? Jo, för att de vill kunna göra ”gott” utan att behöva ”smussla”, nu när de har samlat på sig mer pengar än de vet vad de skall göra med? Kappast. Det är en sjukt bra affärsidé att konkurrensutsätta en skattefinansierad välfärdsapparat och bara ta ansvar för de ”behövande”, ”behjärtansvärda”, de ”speciella” eller endast de som ”kvalar in i studiens syfte”.
Har någon bemödat sig att sätta sig in i vad detta kostar den offentligt finansierade sjukvården varje år? Om stiftelseägarna varit så engagerade för att se till att dessa grupper får en bra vård så kunde de både anonymt och effektivt donera till dessa syften och på så sätt bidra till både forskning och välfärdssystem. Det kallas offentlig finansiering och är i princip skattefritt (under förutsättning att man accepterar landets lokala skattelagar), det är bara det att då kan man inte reformera landets välfärdssystem genom att gå ut med lobbying och kräva plats i styrelser i olika projektgrupper. Det är således makt och inflytande dessa stiftelsemiljarder skall ordna åt instiftarna. Oavsett om de själva har gnott ihop pengarna eller om det är arvegods eller spekulation på en offentligt finansierad marknad som sett till att de finns. Ja, i och för sig så skäms väl inte konsumtionsindustrin för de miljarder den drar in heller, men vad vore den utan anställda och konsumenter som har vägar att köra på, daghem att lämna sina barn till, eller en sjukförsäkring att hänvisa till när anställda hotar att komma till arbetet utan att i praktiken kunna arbeta. Tål att tänka på när man försöker betala så litet som möjligt med hänvisning till att ”det är billigare utomlands”.
Sedan skall vi som inte tjänar i snitt 50.000/månad stå där och titta fåraktigt på medan kapital byter namn till filantropi. Och behöva lyssna på trams från Tove Lifvendahl och konsten att vara snäll av Stefan Einhorn. Någon sa att det är så himla svenskt och lagom att inte vilja tala om pengar, men det är precis det som jag vill göra. Varifrån kommer pengarna? Vem kan kalla sig snäll på vems bekostnad? Slutligen – Varför skall det vara så svårt att få resurserna att räcka när man delar på dem (=omfördelande skatter)? Nä, helst skall vi väl vara tysta stå med mössan i hand och vänta på att patron skall behaga gifva oss den ynnesten att treffa honom för att anhålla om enn gåfwa. Om vi inte går med på det så är vi så nordiskt missunnsamma och förtrycker våra entreprenörer i janteland. Visst är det jobbigt med otacksamma människor? Men jag tycker nog att jag är ganska snäll ändå!
Vi vet hur konserverande välgörenhet är för rollen mellan hjälpare och hjälpta. Om meningen är verklig hjälp till självhjälp och därmed oberoende och integritet krävs inte bara solidaritet med de hjälpta utan även en vilja att förändra de bakomliggande orsakerna till sakernas tillstånd. Något som filantroper iregel hävdar att de sysslar med, men oftast misslyckas med att redovisa några som helst sociologiskt förankrade förklaringar till hur de arbetar. Filantroper arbetar utifrån sin överordnade position och i kraft av sitt kapital vilket inte är någon lyckad kombination. De får likt guldkalven sitt värde och sin värdighet bekräftad just i förmågan att hjälpa någon särskilt utsatt eller särskilt drabbad grupp, inte i denna grupps förmåga att erövra sitt människovärde. Ju mer de drar uppmärksamhet för ”sin sak”, ju mindre handlar saken om de drabbade och mer om vad som faktiskt görs. Det är en sofistikerad process som ofta lämnar hela länder utan infrastruktur med medialt exponerade insatser, men utan resurser att för att förvalta dessa på ett ansvarsfullt sätt. Det gör mer skada än nytta.
SVT hade en bra satsning i höstas why poverty som slog huvudet på spiken.
Vad har nu allt detta att göra med mig och min son?
Jo, om du liksom jag börjar ifrågasätta varför det verkar vara en naturlag att offentligt finansierad verksamhet skall konkurrensutsättas eller säljas ut till lägstbjudande, så kanske vi kommer att ha en anständig palliativ vård i framtiden.
Fattigvård
/Otacksamma Föräldern

Be mindful Young Padwan!

I helgen har P1 Kropp och Själ repriserat Mindfullness Lösningen på allt? Med underbara Jenny Jägerfeld som reagerat på hur slarvigt behandlingsmetoden används i coachingbranschen.

Om man är litet mindful så kan jag lista några saker i vården som man skall vara försiktig med att omfatta med acceptans:

1) Maktfullkomliga chefsöverläkare, som värnar organisation och ekonomi före patientsäkerhet och etik.

2) Avdelningspersonal som ledsnat på bristen på gehör i sin egen organisation och förgiftar samarbetsklimatet mellan patienter, anhöriga och dem de är beroende av för att få tillgång till vården. T.ex. chefssjuksköterskor.

3) Kuratorer/BUP-personal som inte sätter patientens integritet främst, utan ser som sin uppgift att utan patienter och anhöriga sitta i tvärfackliga team och lyssna utan att bidra.

4) Påtvingade kollektivboendelösningar för anhöriga till svårt sjuka med motivet att ”det är bra att ha stöd av varandra när det är som svårast”. Gärna i regi av välgörenhetsstiftelser som passar på att göra smygreklam för kända hamburgerkedjor på de sjukas bekostnad.

5) Stora porträtt på välgörare/entreprenörer i hallen att bocka/niga för i tacksamhet över att ha fått ett allvarligt sjukt barn att ta hand om i deras fina verksamhet.

6) Studiebesök där det friska syskonet får onda blickar från personalen för att det beter sig opassande livligt (normalt) och välgörenhetsstiftelsens representanter undrar ”vad har hen för sjukdom?” Att hela situationen är kränkande för de boendes integritet har uppenbarligen inte föresvävat organisationerna.

Var tar våra surt förvärvade slantar vägen egentligen?

/Otacksamma föräldern

Han finns inte mer

Det kan verka litet bakvänt att börja blogga när mitt barn inte finns längre. Och ännu mer bakvänt att inte ha en massa änglar och bilder och en massa ord om acceptans och tacksamhet. Men det här är där jag är just nu. Inte bitter, inte glad, bara sorgsen och så jävla otacksam.

Jag tänker aldrig acceptera att livet behöver vara kort och fyllt av lidande. Jag vet att jag gjort allt jag kunnat för att vara en god förälder, det är inte det. Det är inte att det inte funnits mys och glädjeämnen, det gör saken snarare värre. Varför gör inte folk bara sitt jobb och ser till att barn och föräldrar får vara ifred när det är svårt?

Var finns alla kloka läkare som sätter stopp för onödiga procedurer till fromma för patienter och anhöriga när ett barn är svårt sjukt? När alla insatser blir en plåga och man som förälder vet att det måste finnas bättre lindrande vård, vart vänder man sig för att få stopp på eländet? Vi hade ett papper på att sonen var palliativ, dvs inga aktiva insatser förekom utom dialys, och vid andningsstopp skulle ingen respiratorvård sättas in och ingen HLR utföras. Ändå väntade man i 4 månader med att avsluta dialysen för att Vi, hans föräldrar skulle ”vara överens” och ha accepterat vad som skett.

Det kan väl ingen acceptera!?! Att ens barn skall behöva dö i förtid?!? Varje dag så funderade vi om det var dax att avbryta, men vår son var en kämpe som trots en massa missgrepp från vården var pigg emellanåt. Det var avsaknaden av en stödjande organisation i vården som drog ut på detta för vår son.

Vi fick leta efter läkare som vågade ta ansvar i en självklar situation. Han behövde få vila, men det är inget beslut som en förälder klarar av att ta.

Tidskriften POP revisited

Tidningen Pop blir blogg

themusicologist

frontline 'soldier' in the war against musical banality

Emma i skrubben

Malte on the Roxxx

Tysta tankar

Lärandet börjar där den trygga zonen upphör

Malin Johansson - skriver mycket, läser mer.

Älskar alla former av litteratur

Anne Rambergs blogg

Anne Ramberg är generalsekreterare i Sveriges advokatsamfund

JOAKIM LAMOTTE

Det du inte visste att du ville veta

Billerbloggen

Serier, illustrationer och en massa livsviktigheter

Zolfagary

Sveriges största blogg om Zolfagary

(den svenska) modellen

Kritisk granskning, fa(c)kta, kollektivavtal, mänskliga rättigheter, poesi. Och sömn!

Annorlundalandet

Mammor om livet i familjer med autism, Asperger och ADHD

the human province

in the dark, words weigh double

Juridikbloggen

rätt om rätt

Björn Alvebrand

STYRBORD ELLER BABORD? VALET ÄR DITT.