En annan bild av vården vid Lilla Erstagården barn och ungdomshospice

”-De som bara är jobbiga rakt igenom. Det kan vara för att de är så tyngda – eller för att de är knäppa. De är extremt krävande, vad sjukvården än gör så blir ingenting bra.”

Minna Ranfelt Wittbom, vårdchef och chefssjuksköterska

Sedan hösten 2013 är hon anställd på Lilla Erstagården barn och ungdomshospice. Här intervjuad av Sanna Rörbecker, journalist i ett reportage under rubriken: DÖDEN – Lugn och ro utlovas vid barnens sista klinik. Reportaget finns publicerat i Dagens Medicin nr 1-3/14 utkommen onsdagen den 15 januari 2014.  Citatet är ett uttalande apropå de föräldrar och anhöriga som besöker verksamheten och har erfarenhet av att vården brustit.

Om du besöker en hospiceverksamhet och förväntar dig förståelse för att människor i utsatta situationer inte nödvändigtvis är ”tappra, ädla och aningslöst tacksamma”, så vänd dig inte till Lilla Erstagården. Citatet från vårdchefen återspeglar perfekt den arrogans och nedlåtande attityd jag blivit bemött med från Ersta Diakonis ledning. En attityd som förhindrar att verksamheten på allvar utvärderar verksamhetsbrister i dialog med dem som besöker den innan en eventuell utbyggnad. Konstruktiv kritik göre sig icke besvär. Det som inte hyllar ledningens initiativ bemöts med maktspråk och förklenande omdömen.

Den rädsla och osäkerhet hos personalen som blir utfallet genererar prestigefyllda och aggressiva utfall emot patienter, anhöriga och i värsta fall andra i personalen som är satta att värna om vårdmiljön. På ett hospice vårdas patienter i avvaktan på ett väntat försämrat hälsoläge och den obevekliga döden. Att ständigt leva och arbeta i dess närvaro kräver tålamod, ödmjukhet och omsorg även om den som för närvarande bara orkar se tillvaron i svart. Jag vill på intet sätt utge mig för att vara en av de föräldrar som avses i citatet, men synen på människor som jobbiga rakt igenom när sjukvården påtagligt brister är ett symptom på avsaknad av just dessa kvaliteter. Det visar på ett obehagligt klamrande vid tankar om att patienter och anhöriga ”är” på det ena eller andra sättet och genom sitt agerande bättre eller sämre förtjänar den omsorg som ges.

Det ger ett intryck av att Lilla Erstagården i mångt och mycket liknar en traditionell välgörenhetsinstitution. Med det menar jag att verksamheten skiljer ut sig från modern sjukvård, där patienter och vårdpersonal delar villkor och tillsammans skapar en trygg plats att vila ut på. Att arbeta med döden som granne kräver just detta. Att de ansvariga besitter en trygghet och säkerhet i existentiella frågor, inte ett oroligt sökande och spekulerande i jakt på enkla sammanhang eller syndabockar. Alla som besöker Lilla Erstagården vet att när som helst kan det ofattbara inträffa. Den som man älskar över allt annat rycks hastigt bort utan någon självklar orsak. Därför är sökandet efter orsaker eller indelande av familjer i ”öppna och harmoniska” och ”extremt krävande” så skadligt för både arbetsmiljön och familjernas trygghet. När det inte finns någon förklaring så är det bästa att bara vara närvarande och inte döma.

Det klarar inte Ersta Diakonis ledning och därför är det föga förvånansvärt att personalen i en intervju med en medicinsk journalist uppvisar klara brister i sitt etiska förhållningssätt. De bland personalen som trots det klarar av att upprätthålla ett sådant får troligen sin bekräftelse på annat håll, sannolikt från samma utsatta familjer som besöker verksamheten. Ställd inför valet att fortsätta trots denna oförstående ledning har 9 erfarna och skickliga medarbetare sagt upp sig. De vill helt enkelt inte utsätta sig själva och i förlängningen patienter och anhöriga för påspädning av lidande i en redan smärtsam situation. Då spelar det mindre roll att fler än hälften av de som arbetar kvar i verksamheten har varit med sedan starten 2010. Det handlar inte om erfarenhet från Ersta Diakoni. Det handlar om att klara av att möta patienter och anhöriga i just deras belägenhet, något som det är fullt möjligt att tillgodogöra sig genom intresse för och erfarenhet från den moderna vården. Den spetskompetens och pionjäranda som Lilla Ersta barn och ungdomshospice sägs representera framstår i det perspektivet som rena 1800-talet.

Jag hoppas och tror att det finns verksamheter där mötet med människan står i centrum och inte ett ängsligt polerande på varumärket.

Dagens Medicin

Kanske har artikeln kommit till som en reaktion på den uppmärksamhet verksamheten ådragit sig under hösten, med en hastigt påkallad uppföljningsprocess från landstingsledningen. Att ”äga berättelsen” om verksamheten är viktigt för en såpass känslig verksamhet som ideellt driven och sponsorstödd sjukvård. Även om patienterna inte kan rösta med fötterna i dagens palliativa vård, så kan vårdgrannar av misstänksamhet mot verksamheten förbigå den med tystnad och sluta remittera patienter.

I en artikel i Nacka-Värmlandsposten tonar bilden fram av en verksamhet som präglas av allt annat än lugn och ro. Det handlar helt enkelt om man vill tillgodogöra sig perspektivet från de mest utsatta familjerna eller inte.

– Vi känner oss inte välkomna längre

, säger en förälder som vill vara anonym. Ur personalstyrkan har totalt nio personer slutat.

– Jag upplevde en stor kvalitetsförändring och kunde inte stå för vården längre

, säger en av de som slutade.

Detta har hänt på Lilla Erstagården

September 2010 – Lilla Erstagården invigs i Hästhagen i Nacka.
Februari 2013 – En större omorganisation sker.
April 2013 – Två allvarliga läkemedelsavvikelser leder till en Lex Maria-anmälan.
April 2013 – Föräldrar går ut i medier och kritiserar Lilla Erstagården för bristande patientsäkerhet.
Oktober 2013 – SLL presenterar en fördjupad uppföljningsrapport om vården på Lilla Erstagården.
November 2013 – Tio föräldrar kritiserar fördjupningsrapporten i ett brev till SLL.
December 2013 – En tidigare anställd över-läkare och en chefsjuksköterska kritiserar rapporten i ett brev till SLL.

Lilla Erstagården
Nordens enda barnhospice finns i Hästhagen. Här behandlas barn och ungdomar i livets slutskede samt barn med så svåra kroniska sjukdomar och skador att de väntas dö en för tidig död. Lilla Erstagården drivs av den ideella föreningen Ersta diakoni och har fem platser. Enligt avtal med landstinget ska antalet platser utökas till åtta. Men den planerade utbyggnadens bygglov har överklagats.

NVP 14 januari 2014

Verksamheten är Lex Maria anmäld och jag har med anledning av mina dyrköpta erfarenheter gjort en egen anmälan till IVO, där jag tillför det material som anförtros mig av andra anhöriga. Ni som inte delar ledningens bild av verksamheten, vet att ni inte är ensamma eller ”enskilda fall”.

/Otacksamma Föräldern

Advertisements

Taggar:, , , , , ,

About Otacksamma Föräldern

Jag bloggar om livet som förälder till ett döende småbarn. Socialstyrelsen har precis kommit ut med nya rekommendationer om vård i livets slutskede. Jag är den håriga tvålen som ingen vill ta i. Min son är död nu och ingen kommer åt honom längre, så med ett utgivningsbevis i högsta hugg kan jag säga som det är.

Trackbacks / Pingbacks

  1. Vad är lidande värt? $$$$ | Otacksamma Föräldern - februari 7, 2014

Någon som har sett till en hårig tvål någonstans?

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

Tidskriften POP revisited

Tidningen Pop blir blogg

themusicologist

frontline 'soldier' in the war against musical banality

Emma i skrubben

Malte on the Roxxx

Tysta tankar

Lärandet börjar där den trygga zonen upphör

Malin Johansson - skriver mycket, läser mer.

Älskar alla former av litteratur

Anne Rambergs blogg

Anne Ramberg är generalsekreterare i Sveriges advokatsamfund

JOAKIM LAMOTTE

Det du inte visste att du ville veta

Billerbloggen

Serier, illustrationer och en massa livsviktigheter

Zolfagary

Sveriges största blogg om Zolfagary

(den svenska) modellen

Kritisk granskning, fa(c)kta, kollektivavtal, mänskliga rättigheter, poesi. Och sömn!

Annorlundalandet

Mammor om livet i familjer med autism, Asperger och ADHD

the human province

in the dark, words weigh double

Juridikbloggen

rätt om rätt

Björn Alvebrand

STYRBORD ELLER BABORD? VALET ÄR DITT.

%d bloggare gillar detta: