Informerat medgivande?

Det jag skall skriva nu gäller mig och uteslutande mig. Inte min maka, min avlidne sons storebror eller far och morföräldrar eller andra släktingar. Jag talar endast men min egen röst och vill vara väldigt noga med att inte göra mig till talesperson för någon annan.

Du får i samband med ett s.k. KUB-test på ditt ofödda barn efter provrörsbefruktning veta att barnet med 25% sannolikhet kommer att födas med svåra njurskador och har en 50% chans till överlevnad om man använder en metod som är så ovanlig att den ännu så länge betraktas som experimentell i Sverige.

Om du inte accepterar erbjudandet är chansen till överlevnad 0% och det innebär i praktiken en väldigt sen abort, då detta tillstånd upptäckts först i samband med ultraljudet för testet i v. 13. All information om vad en sen abort innebär handlar om hur lindrigt det är för din partner, ingenting sägs om vad det innebär för den varelse som ännu så länge kämpar på inne i magen på mamma. Du har sett hans ansikte, hört hans hjärtljud och gjort allt utom att hålla handen och se honom i ögonen när ni får detta besked.

Det säger något om proportionerna i hur informerad jag kunde sägas vara om förutsättningarna för att delta i ett medicinskt experiment på min son och hans mor. Hur kan jag, hur kan NÅGON betraktas som förmögen att nyktert ta ställning till ett sådant erbjudande? Hur många patienter per år med liknande svår problematik ser sjukvården i Sverige? 2? 1? Mindre? Hur ser beredskapen ut i övriga vården att hantera konsekvenserna av ett ”lyckat” experiment? Vad innebär överlevnad i det här fallet? Hur ser patientens livskvalitet ut?

Jag vill hävda att ”experimenterandet” på min son fortsatte med vårt hopp som pant och min sons livskvalitet som insats.

Vad säger expertisen inom medicinsk etik om informerat medgivande?

Jag delar helt prästens ord vid min sons begravning: Hans liv var också ett liv, även om det var kort. Det innehöll saker som gör livet värt att leva. Det innebär inte att det är rätt att med hänvisning till någon slags hög princip utsätta både honom och hans familj för medicinska experiment som efter hand betänkligt reducerar de 50% chans till överlevnad och successivt berövar familjen och barnet det innehåll av livskvalitet som står i rimlig proportion till både vårdinsatser och upplevd hälsa.

Om jag talar om detta med alla dem som stått vid min sida genom denna kamp så uppfattas denna inställning som att jag ångrar att min son över huvud taget fått leva. Inget kunde vara mig mer främmande. Jag önskar varje dag att vi kunde fått mer tid tillsammans, men det hindrar inte att en del av mig inser att priset framförallt för honom och för oss som behöver leva varje dag med dessa vansinnigt komplexa frågor är alltför högt. Jag skulle gladeligen donera en arm och ett ben för en enda dag till med min son i famnen, men alla dessa känslor tvingades jag nedkämpa för att INTE DRA UT PÅ ETT ONÖDIGT LIDANDE. Ni som följt den här bloggen vet mycket väl vad jag talar om.

Hur vårdapparaten än försöker är den inte rustad för att ställa om när det går allvarligt fel. Rädsla och dokumentationshysteri får styra och den döende får långt ifrån den kvalitet i vården som t.ex. den medelålders tillfrisknande. Vad det beror på är jag inte människa att reda ut här, men sätt er för ett ögonblick in perspektivet att ni känner samma sak som sjukvårdens patienter utan egen röst för ett ögonblick. Glöm att ni har egna livserfarenheter, lev här och nu. Känn smärtan, längta efter era nära och kära. Se att det är ett sjukhusrum med slangar och att de bara får komma in när ronden är klar, vilket kan vara timmar senare. Du har svårt att bedöma tid och rum.

Jag är så ledsen min son. Jag gjorde allt jag kunde för att bespara dig allt detta. Hoppas att du har det bra där du är nu.

 

/Otacksamma Föräldern

Advertisements

About Otacksamma Föräldern

Jag bloggar om livet som förälder till ett döende småbarn. Socialstyrelsen har precis kommit ut med nya rekommendationer om vård i livets slutskede. Jag är den håriga tvålen som ingen vill ta i. Min son är död nu och ingen kommer åt honom längre, så med ett utgivningsbevis i högsta hugg kan jag säga som det är.

3 responses to “Informerat medgivande?”

  1. Hans says :

    Med sorg i hjärtat konstaterar jag att ”priset” för ett liv kan bli alltför högt.

    • Otacksamma Föräldern says :

      Tack!

      Änglasonsonen stryker varligt sin farfar över kinden med en nöjd *suck*.

      Livet är ovärderligt, heligt och okränkbart. Makten över livet är en illusion som sätter griller i huvudet på läkarvetenskapen. Det enda vi vet med bestämd säkerhet är att vi alla en dag skall dö. Det kan ingen läkarvetenskap i världen ändra på. Ett ödmjukt samtal om förutsättningarna för hur vi vill leva livet medan vi har det är allt som krävs för att minska onödigt lidande. Det enda som hindrar detta samtal är läkarens egen rädsla för den illusoriska makten. Om mitt bloggande bidrar till att en enda läkare möter sin rädsla och påbörjar detta samtal med sin patient, så har jag minskat priset för min sons lidande. Jag planerar att skriva en bok med mina egna erfarenheter av vården från att jag fick veta att min son hade en livshotande skada tills vi begravde honom. För att balansera boken tänker jag låta de som mött min son (och som vill naturligtvis) få bidra med sina egna erfarenheter av att möta en kämpande familj. Jag tänker inte ge ut boken på något förlag, utan jag tänker ge var och en som bidrar till boken ett eget exemplar att fritt förfoga över i både pappers- och .pdf format. Arbetsnamnet på boken är: Så Jävla Otacksam!

      /Otacksamma Föräldern

  2. Otacksamma Föräldern says :

    Reblogga detta på Otacksamma Föräldern and commented:

    Hittade det här mycket hoppfulla när jag googlade på erstagården. Den tidigare Chefläkaren Ann Edner har tydligen satt vissa spår hos den yngre generationen läkare. Till fromma för oss alla får vi hoppas:
    https://www.slf.se/SYLF/Moderna-lakare/Artiklar/Nummer-42012/Den-svaraste-fragan/

Någon som har sett till en hårig tvål någonstans?

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

Tidskriften POP revisited

Tidningen Pop blir blogg

themusicologist

frontline 'soldier' in the war against musical banality

Emma i skrubben

Malte on the Roxxx

Tysta tankar

Lärandet börjar där den trygga zonen upphör

Malin Johansson - skriver mycket, läser mer.

Älskar alla former av litteratur

Anne Rambergs blogg

Anne Ramberg är generalsekreterare i Sveriges advokatsamfund

JOAKIM LAMOTTE

Det du inte visste att du ville veta

Billerbloggen

Serier, illustrationer och en massa livsviktigheter

Zolfagary

Sveriges största blogg om Zolfagary

(den svenska) modellen

Kritisk granskning, fa(c)kta, kollektivavtal, mänskliga rättigheter, poesi. Och sömn!

Annorlundalandet

Mammor om livet i familjer med autism, Asperger och ADHD

the human province

in the dark, words weigh double

Juridikbloggen

rätt om rätt

Björn Alvebrand

STYRBORD ELLER BABORD? VALET ÄR DITT.

%d bloggare gillar detta: