Man biter inte den hand som föder en ASIH

Det här handlar om extrem utsatthet. Vaddå extrem utsatthet? Du bor ju i en demokrati, med en av västvärldens minst korrumperade välfärdssystem otroligt hög utbildningsnivå och stor individuell frihet. Vad vet du om utsatthet egentligen?

Tja, jag tog mig för att vårda mitt döende barn i hemmet. Jag var nämligen naiv nog att tro att det jag hört om cancersjuka och äldre människor även skulle gälla små barn med komplicerade obotliga tillstånd. Om du tvingats leva hela ditt dittills korta liv i sjukhusmiljö, skulle det inte vara skönt att få komma bort ett tag. Kanske till ett ställe där alla arbetade med fokus på DIG och såg till att du inte blev nedsmittad av andra patienter under ditt livs sista månader. Det låter vettigt, självklart t.o.m. men att få till det i praktiken är en helt annan 5:a.

Stoppkloss 1)

Skillnaden på Landstinget i storstad och så kallade småkommuner.

Innan det blev tal om att åka hem på permis så behövde ”hemlandstinget” ha kommit på besök i storstan’ med sitt ”team” från ASIH för att få en överlämning. Det tog tydligen ett par månader att planera. Inte för att vi hade särskilt bråttom just då, men en hemresa sitter ju alltid fint. Efter den överlämningen borde man väl kunna förvänta sig att hemlandstinget är insatta i allt väsentligt och redo att sätta igång? Nejdu, då börjar faxandet. Här är det olika kulturer och vem som gör vad som är viktigt. Inte att det blir gjort heller. *Suck!*

Stoppkloss 2)

Bemanning.

Hur är du van att det fungerar när du besöker sjukhuset med ditt barn? Brukar systrar och läkare räcka över sprutor och bandage till dig och börja instruera dig hur du skall bedöva och medicinera eller lägga om ditt barn? Nej, jag tänkte väl det. Det skulle väl vara alldeles för tokigt, för hur skulle det se ut med en avdelning som står med armarna på ryggen medan patienterna får dålig vård? Men i hemmet är det helt O.K. serru, bara distrikssköterskan slipper ta ansvar fört’.

Stoppkloss 3)

Hierarkier.

Vem är det som egentligen bestämmer om Vårdcentral, ASIH, Vuxen-ASIH, Sjukhus, Specialistklinik (Karolinska) och vårdnadshavare skall samarbeta?

Stoppkloss 4)

Rädslan för den allestädes närvarande döden.

Men vänta nu? Är sjukhuspersonalen rädda för döden? Ja, på sistone har de varit med om en massa skrivierier i tidningarna och reportage i i TV när små barn dör. Så de beter sig väldigt underligt runt oss.

Om en vagn har fyra hjul så inser man snabbt att det blir ett väldigt slit med att få den här att börja rulla. Men det hade ingen haft den goda smaken att upplysa mig om innan vi skulle åka hem. Varje vecka blev till en kamp med vården!! Min son drabbades av skador p.g.a. detta. Men eftersom vi inte hade någon exit annat än till ett av landets sämsta sjukhus, där vi f.ö. skulle komma att träffa samma (barn) läkare så gjorde vi vårt bästa för att vara snälla och inte gunga båten. Inse vilken vanmakt och press man är utsatt för. Vilket groteskt ansvar man blir ålagd när den enda rimliga miljön är hemma.

Eftersom detta är en bloggpost om utsatthet så vill jag samtidigt sända en tacksamhetens tanke till den personal inom ASIH som på samma sätt var utlämnade i den erbarmligt dåliga organisationen. De kämpade på under samma usla villkor som oss och försökte på bästa sätt göra situtationen värdig och rimlig trots oddsen. Ni vet vilka ni är och att ni är sanna hjältar. Sträck på er!

/Otacksamma Föräldern

Advertisements

About Otacksamma Föräldern

Jag bloggar om livet som förälder till ett döende småbarn. Socialstyrelsen har precis kommit ut med nya rekommendationer om vård i livets slutskede. Jag är den håriga tvålen som ingen vill ta i. Min son är död nu och ingen kommer åt honom längre, så med ett utgivningsbevis i högsta hugg kan jag säga som det är.

Någon som har sett till en hårig tvål någonstans?

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

Tidskriften POP revisited

Tidningen Pop blir blogg

themusicologist

frontline 'soldier' in the war against musical banality

Emma i skrubben

Malte on the Roxxx

Tysta tankar

Lärandet börjar där den trygga zonen upphör

Malin Johansson - skriver mycket, läser mer.

Älskar alla former av litteratur

Anne Rambergs blogg

Anne Ramberg är generalsekreterare i Sveriges advokatsamfund

JOAKIM LAMOTTE

Det du inte visste att du ville veta

Billerbloggen

Serier, illustrationer och en massa livsviktigheter

Zolfagary

Sveriges största blogg om Zolfagary

(den svenska) modellen

Kritisk granskning, fa(c)kta, kollektivavtal, mänskliga rättigheter, poesi. Och sömn!

Annorlundalandet

Mammor om livet i familjer med autism, Asperger och ADHD

the human province

in the dark, words weigh double

Juridikbloggen

rätt om rätt

Björn Alvebrand

STYRBORD ELLER BABORD? VALET ÄR DITT.

%d bloggare gillar detta: