Om berget inte kommer till Muhammed…

Jag har i tidigare bloggposter berört att det fria vårdvalet inte riktigt gäller för oss som har ett svårt sjukt barn. Här skall ni få höra om en svårt sjuk vårdapparat som man är tvungen att välja i. Andra har ställt diagnosen bättre än jag.

Det här är m.a.o. endast tänkt som ett litet vittnesmål i mängden.

Vi börjar med att vi fått beskedet att vår son har fötts men är så svårt sjuk att det är ytterst oklart om han kommer att överleva. Det naturliga vore att vi spenderar så mycket tid som bara möjligt tillsammans med honom de timmar han har kvar i livet, eller hur? Men nej, vi skall sova och bo på en avdelning i andra änden av sjukhuset tillsammans med nyförlösta par med sina ”friska” barn. Snacka om tortyr för oss. Sedan undrar de varför mamman mår psykiskt dåligt och får problem med anknytningen!! De lägger hellre resurser på att akut kalla in en nattsköterska för att skriva ut lugnande än att raskt ordna fram en sovplats i anslutning till rummet där barnet vårdas. Vi skriver alltså 2012.

O.K. några dygn senare så har vi ett rum i närheten av sonen och är tillsammans med honom dygnet runt. Då får vi veta att det finns ”en chans” att han överlever om han erbjuds dialys. Det kan han få på KI Huddinge och där har läkaren tidigare chefat. Vilken kanonreferens! Läkaren är noga med att inskärpa att vi inte skall ta lättvindigt på detta, det är en lång resa till transplantation och sonen är allvarligt sjuk.

Litet förgrymmade på dysterkvisten till läkare tar vi in på neonatalen vid Huddinge KI och blir bemötta med: Vilken tur ni har! Sonen har ju en mekanisk skada, då räcker det ju med att han når upp till rätt dialysnivå för att kunna transplanteras och behöver ingen speciell medicinering/kost. Det här är vi jättebra på. Oroa er inte. När några månader passerat börjar jag undra om vi inte kan få slutföra behandlingen närmare hemorten. Ånej, ånej, det här är så speciellt förstår ni, att inget annat sjukhus än möjligen Sahlgrenska skulle ge sig på det. (Att deras tidigare chefläkare förflyttat sig till Uppsala kan ha något med denna inställning att göra.) Jag envisas och då kommer Överläkare BoBo krull och sätter sig på mig med orden: Då utsätter du din son för fara!

Låt mig rekapitulera:

Min son är redan allvarligt sjuk. Han behöver dialys, något som Sveriges vuxna befolkning erbjuds utan större komplikationer. Enligt avdelningen så är hans fall så okomplicerat att jag borde köpa en lott, men ändå kan de inte tänka sig att handleda ett sjukhus närmare hemorten, för att det är en så avancerad behandling??

Jag råkar dessutom veta att en av läkarna regelbundet åker till sjukhuset ifråga för att konsultera och en tidigare askultant tjänstgör på hemortens barnmedicin/neo.

Men det kanske inte alls är min sons hälsa de oroar sig för, det kanske är för att det är så få patienter med denna speciella diagnos att det är bäst att inte låta några andra landsting få veta att det finns lättare fall? BoBo Krull antydde det när han argumenterade för att jag skulle vara tacksam för att endast de med specialistkompetens tog sig an ovanliga fall. Alltnog, inget landsting tar med tång i en patient så länge ett annat landsting vårdar patienten. Hur var det nu igen?

”Vårdvalet skall vara fritt i hela landet”

Under de senaste åren har patientens ställning successivt stärkts genom en rad reformer. Den nystartade myndigheten för vårdanalys, en förstärkt vårdgaranti, kortare köer genom kömiljarden, förbättrade kvalitetsregister och öppna jämförelser, en ny patientsäkerhetslag samt ett för landstingen obligatoriskt vårdval är några exempel på åtgärder som konkret förstärkt patientens ställning….

> Hur kan vi ytterligare stärka patientens valmöjligheter i vården?

På område efter område har medborgarnas inflytande stärkts. Inte minst har jag verkat för att fler beslut skall kunna fattas vid köksbord runt om i landet, i stället för i kommunernas och landstingens sammanträdesrum. Denna princip måste även kunna gälla när man är som mest svag och utsatt. En av de viktigaste punkterna här handlar om att underlätta för patienter att söka vård även i andra landsting. Därför bör det finnas ett lagstadgat fritt vårdval över hela Sverige….”

Debattartikel
Sydsvenskan 24 mars 2011
Göran Hägglund, Socialminister

Kvalificerat skitsnack och ett uruselt sätt att gå i opposition på sig själv!

…får Muhammed komma till berget.

[jfr motsv. uttr. i andra spr.; anspelning på en berättelse att Mohammed för att bevisa på en berättelse att Mohammed för att bevisa sin öfvernaturliga makt befallt ett berg att komma till sig, men då berget stått kvar fällt detta yttrande]

i uttr. kommer inte berget till Mohammed, så får väl Mohammed gå till berget, yttrande användt då man själf uppsöker ngn som man förgäfves väntat skola komma till en.

© Svenska Akademien. SAOB spalt: B1244; tryckår: 1903

Denna inställning tycks genomgående prägla vården. Patienten Muhammed står och åkallar sitt vårdval och sin rätt att få vården tillgänglig och vårdapparaten likt berget som vägrar rubba sig en millimeter svarar på organisatoriska att du får vackert packa dig hit, om du inte kan gå själv så hämtar vi dig hellre i en svindyr helikopter än skickar en enda välutbildad läkare till ett annat sjukhus. Det finns inte heller någon modern informationsteknologi att överföra patientdata eller ha vårdkonferenser mellan Landsting och sjukhus med i detta tänk. Utan flytta hellre sköra patienter så långt från deras hemmiljöer och sociala sammanhang som möjligt i syfte att koncentrera specialistkunskapen. Vad skall vi egentligen med Landsting till om deras syfte är att begränsa tillgängligheten till god vård? Kunskapen? Hmm… bär man inte den med sig? Det var visst någon som sade att det är den lättaste bördan.

 ”Bättre börda, man bär ej på vägen, än mycket mannavett.…”

Fritt ur Havamal

Så för att sammanfatta:

Om jag föreslår att min son skall flyttas till ett sjukhus nära hemmet är jag en risktagande oansvarig förälder. Om jag efter denna drapa viker mig för överläkarens påhopp händer följande.

Sonen skrivs så småningom ut från neonatalen till en vårdavdelning för att vi föräldrar skall lära oss att sköta dialysen själva. Det som inget annat sjukhus kan lära sig. Vi skall sköta denna själva på avdelningen tills vi känner oss trygga nog skrivas ut till hemmet och sedan endast återvända för allt glesare efterkontroller fram till transplantation. Efteråt kan sonen klara sig med litet avstötningsmedicin. Han är så gott som frisk redan, eller hur!

Att urinkatetrar krånglar, han har en otroligt svag viktkurva och svarar dåligt på stimuli är inget någon bryr sig om i dagsläget. Han är ju för tidigt född, bevars. Det går ju inte att testa så små barn, heller. Jag är mest glad att komma ifrån neo innan något fler barn dör i vår närhet. Ja, vi fick vara med och bevittna en liten flickas kamp och hennes föräldrars sorg alldeles intill oss. Våra tankar är med er alltid!

Den avdelning som tar emot oss har liksom inte riktigt räknat med att vi är en hel familj från norrland som sitter fast i vårdapparaten och behöver egen tid, bl.a. för syskonet. Från att personalen på Neo i princip varit beredda att ta över närsomhelst så är vi fr.o.m. nu inlåsta på rummet med sonen. Detta utan någon form av service, såsom mat eller dryck eller planerad avlösning. Det är meningen att partnern skall bistå med det. Men om partnern behövs på annat håll då? Ja, då får man allt ligga på och tjata till sig tid av personalen för att få en lunchrast eller en promenad i det fria. Varje gång förstår man att det orsakar mer eller mindre besvär. Personalen roterar efter någon svårbegripligt schema. För vems skull är även det oklart. Så fort man etablerat en smidig samarbetsrelation så är det dags för ett nytt gäng, gärna med praktikanter. Man blir så trött…

Värst är det med läkarna. De forskar tydligen och arbetar sällan heltid på avdelningen. Därför så skiftar de från vecka till vecka. Det är endast under semestern som vi får uppleva någon form av kontinuitet och vettig dialog med ansvarig läkare. Alltså tvärtom emot resten av Sverige där semestern blir fragmenterad, men terminerna präglas av större kontinuitet. Resten av tiden är det ett evigt rondande och upprepande av samma sak som förra veckan. Det är rent vansinne med tanke på deras höga utbildningsnivå. Jag gör ett futilt försök att ta upp detta problem med ansvarig chefssjuksköterska och med överläkare men…

… får Muhammed komma till berget.

Det är tydligen så att Landstingsorganisationen är till för att uppfylla andra syften än att leverera bästa möjliga vård till lägsta möjliga kostnad/olägenhet för patienten. Märkligt eftersom det ofta hävdas att det råder resursbrist i vården. Sjukhus med personal under utbildning tar dessutom för givet att det är lämpligt att praktikanter följer med i varje procedur under dagen. Jag skulle vilja hävda att patienter som vårdas länge på en avdelning torde ha ett oavvisligt VETO emot ytterligare personal som kommer i kontakt med barn/familj. Med tanke på anknytningsteori och hur viktig den första tiden i ett barns liv är så borde personalstyrkan för ett småbarn hållas till ett minimum och därmed basta!

När jag påpekade det så hade jag en viss framgång när det gällde omvårdnadspersonalen, men läkarna var totalt oförstående. Det säger kanske något om förmågan att omsätta akademiska poäng i praktisk människovårdande kunskap. Jag ser det som en maskin som förstör mänsklig kunskap, om de som avancerar i ett sådant system gör det på meriter som har allt mindre med att kunna förstå och bemöta mänskliga behov så vill jag ifrågasätta varför de över huvud taget skall se eller möta sina patienter. Det gör isåfall mer skada än nytta. Låt sköterskor och läkarkandidater sitta med patienterna och håll för bövelen läkare och chefsläkare ute ur patientrummet. De får titta på testresultat eller röntgenbilder eller nå’t annat som inte tar illa vid sig av att bli betraktat genom ett mikroskop.

Det värsta med alltihop är att avdelningen är en barnavdelning och därmed skall vara mer familjetillvänd och mänsklig än de flesta andra vårdavdelningar. Det finns en underton av ”titta så genomtänkt och barnanpassat allting är” och ”vi klarar ändå av att hålla på hygienen”. När jag suttit på mitt rum i ett par månader så började jag få litet galna tankar och roade mig med att fundera på vad som skulle hända om tre av oss föräldrapar skulle trycka på larmet samtidigt. Vi hade ju alla mycket sjuka barn. Vilket skulle de rusa in till först? Så liten hade min värld blivit. Tur att det fanns Sons Of Anarchy. Den som aldrig har sett serien fattar inte vad jag menar, men jag kan säga så mycket som att för oss som sitter på en vårdavdelning så handlar den inte om ett motorcykelgäng.

Men vaddå? Fick ni aldrig komma hem någon gång då? Jo, det var ju meningen under hösten, men helt plötsligt fick läkaren som ”räddat livet” på pojken rätt. Något var allvarligt fel, han började få en massa magont som jag först skrev av som gaser. Sedan har vi i efterhand sett att han hade olika stora ögon. Han hade troligen pågående krampanfall som vi inte märkte. Men när det började rycka i benet anade vi oråd. EEG bekräftade det värsta och han hamnade på Solna och där var det re-boot med pentotalcoma som gällde. Han hade hamnat i status epilepticus vilket kunde skada hjärnan allvarligt om man inte kunde häva det.

Jag förstod någonstans att det här kunde vara slutet för den pigga och glada bebis vi känt tidigare. Vem var det som skulle vakna upp efter en sådan behandling om alls? Han verkade repa sig dock, men då kom nästa chock. MR:en visade på globala förändringar. Hela hjärnan var alltså påverkad. Hur mycket var tydligen för tidigt att uttala sig om, för det skulle man behöva göra en ytterligare undersökning och det var det inte meningsfullt att göra just då. Om jag inte haft en kusins make som haft sin professur våningen ovanför familjevåningen och kunnat skaka fram litet påtagliga förklaringar till all ”mumbo jumbo” jag fick höra medan min son sakta vaknade ur sin coma tror jag inte att jag hade levt idag. Allvarligt!

Vad tror de? Det är bara att säga: Jahapp, global påverkan. Det här det kan innebära ett livslångt handikapp, men det är för tidigt att uttala sig, vi återkommer. Helt sjukt!

Sonen tillbaks till Huddinge och sakta tillbaka till verkligheten och mindre starka epileptika. Det tog en månad innan vi kände igen honom igen och då hade han i princip tappat jollret.

Avdelningen som tidigare hade varit rätt ivriga på att skicka hem oss på permisar var helt plötsligt på helspänn och vi ville ha en snabb MR, men tvingades vänta på en tid för en (i mitt tycke onödig) operationstid för nutritions-PEG. Han klarade ju sig fint med sonden och åt ju bra innan han krampade. Operationen blev inställd p.g.a. förhöjda levervärden orsakade av för många mediciner samtidigt. Följden blev att vi inte kom hem förrän vid julledigheten, strålande tid att åka hem vad? Då avdelningarna har stängt och kör med vikariebemanning. Såklart att han fick en släng av RS-virus och det triggade nya kramper så att han hamnade på ett lokalt sjukhus. De hävde kramperna, men han var ju nedsövd och då ville de passa på att undersöka honom så därför blev det bestämt att han i väntan på en ledig plats på KI skulle till Uppsala.

Jag hade litet svårt att förstå vad han skulle dit att göra, det gick väl lika bra att vänta på hemsjukhuset. Vi kunde ju sköta dialysen, men jag fick ju åtminstone åka med i helikoptern. Det finns säkert någon finfin Landstingslogisk förklaring till varför detta var en jättebra idé. Väl i Uppsala så hade de ett mindre helvete med att få igång hans dialys p.g.a. olika system. Jag gjorde mitt yttersta för att assistera och höll på att få ett bryt på en chefläkare som inte ville lyssna på mina erfarenheter. De blev tvungna att göra som jag sagt efter att jag gått och sovit ändå. Sonens provsvar dröjde och jag gick och oroade mig för bukhinneinflammation (peritonit) som är dialysberoendes värsta fiende.

Så småningom kom läkaren som ”räddat” pojken och muttrade att oddsen för överlevnad för förtidigt födda barn vid dialys är så dåliga att han överväger att helt avstå eller ändra indikationerna. Jämför detta med inställningen hos personalen på Huddinge KI. O.K. man kanske inte blir jätteglad av att höra det, men vem skulle du känna förtroende för? Den som tittar i överlevnadsstatistiken eller den som desperat jagar ”ovanliga” patienter? Jag sade att jag ville att han skulle ta över ansvaret för pojken på stående fot. Han sade att det inte var hans beslut och tillade att han hoppades att vi inte skulle bli offer för någon löjlig prestigekamp nu när pojken var så sjuk.

Gissa vad som hände? Jag ringer till Huddinge och meddelar MITT beslut och de säger att de inte avgör saken. Jag får inte veta vem som avgör saken, jag blir bara informerad om att pojken fått plats på Solna KI och att ambulanshelikopter är på väg. Så om jag skulle göra något åt denna situation så skulle jag vara tvungen att hindra ambulanspersonal i deras arbete. Inte bra! Jag lade ned och knöt näven i fickan. Det är nog mitt livs dummaste beslut.

Om logiken säger: Hellre skjutsa ett svårt sjukt barn med helikopter från en IVA (Intensivvårdsavdelning) till en annan, än att gå föräldern till mötes i önskemål om byte av sjukhus. Då rullar definitivt skattekronorna och patientens komfort åt fel håll. Särskilt om den tilltänkta IVA avdelningen ligger mitt på landets mest trafikerade sjukhus under pågående RS-epidemi. Varför, o, varför tog jag inte strid?? Det enda jag kan säga till mitt försvar är att jag inte ville stressa min son där han låg med att komma in medan de jättegulliga ambulanssjukvårdarna höll på att koppla in honom efter bästa förmåga och ställa till med ett liv.

…får Muhammed åka ambulanshelikopter för andra gången inom loppet av en vecka.

När vi väl kommit till det förbenade Solna så börjar pojken ganska raskt krya på sig, då flyttar de honom till ett rum där han delar vårdpersonal med en patient som ligger i ventilator. Rummet låter ungefär som en korsning mellan en industrifläkt och gammal fiskebåt. Ganska olämpligt om man precis hämtat sig från krampanfall och behöver vila för att inte riskera återfall. Sedan kom nästa dråpslag. Resultatet från MR:

Bild

På vanlig svenska: Det är kört!

I det läget förväntade jag mig att alla aktiva insatser kring pojken skulle hållas på ett absolut minimum. Men den ”behandling” som erbjöds var ”ingen behandling” dvs. att stänga av dialysen. För mig var det samma sak som att låta pojken plågsamt drunkna inom ett par dygn. Totalt ovärdigt och dessutom onödigt när man kunde undvika detta genom att justera näring och vätska kunde avsluta dialysen mer skonsamt, för det tredje var jag ännu inte övertygad om att sjukdomen kunde ”stanna av” och att vi kunde få en fin tid med pojken hemma.  Jag fick höra talas om Lilla Ersta barnhospice och begärde överflyttning dit. Det skulle inte gå att ordna, men det gick tydligen alldeles utmärkt att flytta patienten till Huddinge. Vad vi nu skulle där och göra?

Kan någon förklara för mig vitsen med att låta ett svårt sjukt/döende spädbarn åka sjuktransport fram och tillbaka mellan olika sjukhus i Stockholms Läns Lansting. Istället för att låta föräldrar och barn i lugn och ro få smälta vad som hänt, tala med en präst eller två och ta in på Lilla Ersta där de förstår sig på sådant här?

Nej då, vi skulle sitta på Huddinge i ett par dagar och vänta på att någon på Lilla Ersta skulle bli ”tillgänglig”. Under tiden så var det samma outhärdliga rondande som pågick, med den skillnaden att det inte ledde till något. Tja, vi fick en totalt obegriplig behandlingsbegränsning som i princip gick ut på att inget fick göras som ens kunde innebära lindring i en plågsam situation, som t.ex. syrgas eller andra medicinska åtgärder som kan sättas in akut. Jag vägrade såklart skriva under denna till behandlande läkares ohöljda förvåning. Skulle du skriva under på att någon tillåts plåga livet ur ditt barn?

TV-serien Babels Hus (Inspelad på då nybyggda Huddinge Sjukhus) efter PC-Jersilds roman med en strålande Gustav Lindstedt i huvudrollen som patienten Primus Svensson är en tidlös illustration till fenomenet.

Ja, vi fick ett studiebesök på Lilla E. och ett löfte om att förbättra dialogen med Huddinge samt att Ersta skulle titta över behandlingsbegränsningen, sedan fick vi åka hem, men det är en annan historia.

/Den gravt otacksamme

Advertisements

About Otacksamma Föräldern

Jag bloggar om livet som förälder till ett döende småbarn. Socialstyrelsen har precis kommit ut med nya rekommendationer om vård i livets slutskede. Jag är den håriga tvålen som ingen vill ta i. Min son är död nu och ingen kommer åt honom längre, så med ett utgivningsbevis i högsta hugg kan jag säga som det är.

Någon som har sett till en hårig tvål någonstans?

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

Tidskriften POP revisited

Tidningen Pop blir blogg

themusicologist

frontline 'soldier' in the war against musical banality

Emma i skrubben

Malte on the Roxxx

Tysta tankar

Lärandet börjar där den trygga zonen upphör

Malin Johansson - skriver mycket, läser mer.

Älskar alla former av litteratur

Anne Rambergs blogg

Anne Ramberg är generalsekreterare i Sveriges advokatsamfund

JOAKIM LAMOTTE

Det du inte visste att du ville veta

Billerbloggen

Serier, illustrationer och en massa livsviktigheter

Zolfagary

Sveriges största blogg om Zolfagary

(den svenska) modellen

Kritisk granskning, fa(c)kta, kollektivavtal, mänskliga rättigheter, poesi. Och sömn!

Annorlundalandet

Mammor om livet i familjer med autism, Asperger och ADHD

the human province

in the dark, words weigh double

Juridikbloggen

rätt om rätt

Björn Alvebrand

STYRBORD ELLER BABORD? VALET ÄR DITT.

%d bloggare gillar detta: